先心之爱
成长
治愈
康复
情感
要怎么告诉你们今天的故事呢，一位好不容易生下儿子的妈妈，在孩子被诊断先心后，在一次次经历病危通知、转院无望、经济告急、家人不支持、医生劝放弃后，对生死有着执念恐惧的她，拼上自己全部的力量，要为儿子的命，赌了一把……细细碎碎的文字背后，是一颗沉甸甸的爱子之心。
文字讲述：李青
编辑整理：葵恩
01
我儿子是年3月8日出生的，前面两个生的是女儿，公公婆婆特别讨厌我们，所以怀孕三个多月时候检查是儿子，全家人都高兴。我一直都有做检查，孕期B超的时候，医生和我说宝宝的心脏真漂亮。我从来都没有想过，心脏病这词能出现在我生活里，那些好像只有在电视上会出现。
儿子出生后胖胖的很可爱，没什么异常，就是感觉挺安静的。出生到第八天，就开始不怎么吃奶，脸色较黄，所以我老公以为是黄胆，他就一个人带小孩去看医生，我在家坐月子，结果医生检查就说小孩肺炎，要住院，医院陪着。
县医院住了两天，小孩更加吃不进去奶，看腹部呼吸好重，我医院，县医院医生一听要转院，就来听了下心跳，说有杂音。就这样，我医院。
02
市医院检查的结果：卵圆孔未闭、室间隔缺3.8毫米、新生儿肺炎、黄胆、左侧室管膜下囊肿。诧异、崩溃、各种情绪在我心里翻滚，不知道自己用了多久才接受了这样的事实。知道孩子的先心病后，我月子也没坐了，整天网上查资料，看了哭，哭了继续看，到现在都眼睛和头经常痛。
医院每个星期允许视频探望2次，这样住了一个月，出院了，医生说让我回家好好带，心脏缺损有自愈的机会。
我用了十二分的小心翼翼去照顾孩子，不敢让他吹半点风，还特意买了空调。结果第二天还是咳嗽了，第三天看到呼吸困难，医院。
03
医院下了病危通知，说小孩心率达到以上，我整个人都瘫了。在一片医院治了半个月，可以出院了，我决定这次不睡觉也要守着他。
结果早上接回家，下午就咳嗽，呼吸困难，医院，因为孩子病的太严重，医医院。于是我们医院，医院住了一个星期，医生再次让出院。
我不肯，坚持要给孩子动手术，因为一出院就又肺炎，医生却说做父母要有责任心，小孩的室缺不大，能自愈，就是做父母的累点，最后就谈好第二天准备出院。
04
结果当天晚上小孩就发烧，一直退不下，烧到快40度，最后进了ICU。那些日子不知道怎么过来的，每天提心吊胆的，生怕手机会突然响，有什么坏消息（因为我妈妈也是脑手术后进了ICU就没出来了）以致于到现在听到当时那首手机铃声都怕。
进了ICU一星期也没退烧，我每次去问医生，他们只告诉我情况一般，没有恶化。
有一天我在ICU外面认识了一位宝妈，她说她小孩进去一个月了，也是室缺，比我家小孩大一个月。她老公一家要放弃小孩，她不肯，要卖房子治小孩，她找了湘雅一院的专家来，却告诉她没机会手术了，劝她放弃。小孩是她亲手拔的氧气管，眼睁睁看着孩子不到十分钟就走了，然后装在箱子里拖出来。她说她以后不会再生孩子了。
那位宝妈最后善意地劝我给孩子转院。我在“好大夫”上联医院的周更须主任，很感谢他的远程帮忙。他说小孩必须尽快心脏手术，不然就会失去手术的机会。
05
而孩子医院，最后的检查结果是感染了败血症，不同意转院，说至少要等肺炎好了才能手术。
后来周更须主任说他那里愿意接收孩子。医院医生，说明了转院想法，却被告知小孩转不了院了，要插呼吸机（插管是有创呼吸机），我不同意插管，想起了我妈妈，我知道插管了就可能再也转不了院了。
周更须主任那里愿意用飞机来接，但是小孩确实转不了了，然后周更须主任说就近转院到湘雅，医院却要排队也进不去，我在好大夫网上发布小孩的信息，湘雅二院医生张伟志说他愿意接收小孩。
就这样，医院到湘雅二院不过米距离，却是打着氧气去的，小孩抱出来一瞬间，我能够感觉到他呼吸微弱，脸色苍白，好像随时都会离开我一样。
06
医院心脏外科，彩超显示3.8-4.5毫米。医生确认不是心脏引起的肺炎，说这么小室缺不可能引起这么重的肺炎，然后要给小孩三维重建，但是孩子离不开呼吸机，连照个CT都要下病危通知，说去照CT的路上可能就没有了。
结果还是一样，不是心脏引起的肺炎，就是本身严重的肺炎，然后直接从心脏外科转到儿科ICU。
家里，公公婆婆和亲戚朋友说，都劝我们放弃。我坚决不同意。
可能没有人能理解我对生命的的渴望和对死亡的恐惧。
8年7月7日，我妹妹出了车祸，7天后离世，只有18岁。那是我第一次经历生死离别，眼睁睁看着她离开，却无能为力。20岁的我，恐慌、无助、绝望，没有及时让她转院，医院里苍凉离世。
年11月4日，妈妈做手术，10天后妈妈在ICU里离世。她的手术失败了，我充满愧疚和悔恨，如果不孤注一掷，也许她能多活几年。
失去妹妹的遗憾和失去妈妈的愧疚，让我终生难以释然。
07
孩子在湘雅二院的儿科住了18天，期间我多次找医生请求为孩子手术，他表示没办法，不是心脏引起的肺炎，我找了好多专家，都不愿意接收手术。
已经花了快三十万了，孩子爸爸开始动摇了，跟我说没有钱了。我流着泪，说没钱了，就是抱也要把小孩抱回去，不会医院。
后来我五姨（自从妈妈不在，就一直是我五姨照顾我月子）打电话跟我说，无论如何给孩子动手术吧，不管结果如何，都是命中注定的。
小孩在ICU又感染各种细菌，各方面都随之而来的问题，左气管狭窄，长时间插管导致的气管软化坍塌……当时在想，也许这真的是命中注定，我的亲人都是命途多舛。
然后我又去找了张伟志医生，我说小孩继续住ICU我也承担不起医药费，不如放手一博，现在手术我还能再凑15万，这是我的极限了，如果现在不手术，就算他治好肺炎，我也没钱治了，小孩治病公公婆婆就只拿出了0元。
儿科的医生劝我放弃，说小孩肺炎严重，很难拔掉氧气管了，到时候人财两空。我想要搏一把，只当为自己的孩子做最后的尽力。
孩子在长沙住院期医院陪着，老公要上班，张伟志医生同意了给小孩手术，但是必须要我老公签字，当时医院警卫室，所有的谈话都全程录音了，有两个穿制服的作证：手术是我要求的，一切后果由我自己承担。
当天晚上我再找同学借了十万，让我老公找他姐夫借了五万。因为孩子满三个月了，室缺不大，所以医生说可以做微创介入手术。
08
第二天早上8点，老公就抱小孩去手术室。身为一个母亲，我整个人陷入了深深的恐慌和绝望，心就像掉到十八层地狱一样沉重，煎熬着，等待着。下午1点半，医生走出手术室，一脸疲倦，我顿时心提到了嗓子眼里，医生扶着门微停了下，和我们说手术成功了。那一刻，百感交集。
张伟志医生后来告诉我，虽然术前打算介入，但进了手术室才发现室缺有10毫米，最后进行的是外科开胸手术。
老公当天下午就回老家了，他认为医生可能是骗人的，也许第二天就会告诉我们小孩病危的消息，所以他回家了。我再次一个人守在那里，害怕听到消息，手机响起，隔天下午，医院就真的打电话来了。我含着眼泪接起电话，结果护士告诉我，孩子拔了呼吸机，马上可以转出ICU，医院准备着。
我激动万分，简直不敢相信，也许是妈妈在冥冥中保佑她的小外孙吧。医院，孩子转到普通病房的大监护室，全身上下都是管子，护士交待每次喂奶粉不能超过30毫升，要隔半小时拍一次背，以免痰多赌到。我整整两夜没有闭眼过，就盯着他，守着他。
过了两天，小孩转到普通病房，我老公也来了。但是我们发现孩子发不出声音了，管床医生说是声带受损，也许半个月就好，也许一辈子也好不了。
09
孩子顺利手术，我对上天和医生充满感激。也庆幸当初自己的坚持和不放弃。
转到普通病房一星期后，我们带着孩子出院了。从手术到出院也就用了10天，花了四万九千多，但是前期的肺炎却花了三十多万。
孩子身体因为长期打针，变得脆弱，天气一变冷肺炎就反复发作，做完心脏手术后也几次因为肺炎住进ICU，家在湖南的我们带医院。
不过今年以来，孩子情况一直不错，体质没有之前那么差了，除了还不会说话，其他都挺好的。
我非常医院周更须主任；
非常感谢湘雅二张伟志医生；
因为有他们帮助，才有我现在的小宝。
讲述我家孩子的治病经历是想告诉更多人：孩子查出来先心病，身为父母千万不要轻易放弃孩子，多为孩子争取活下去的机会，也许你再坚持一些，孩子就得救了。希望每个先心宝宝都能被救治，被这个世界温柔以待，快乐长大。
90后先心姑娘创办